名医名院丨7岁妹妹带着姐姐上学, 残疾9年的姐姐终于能站起来啦!
凉山州木里县的小春梅(化名)和小邱(化名)是一对同胞姐妹。7岁妹妹每天带着双腿残疾的9岁姐姐上学,用稚嫩的身体当姐姐的双脚,帮助姐姐圆了上学梦。直到最近,姐姐小春梅在成都市中西医结合医院儿童康复中心接受MDT儿童痉挛管理,仅仅4天时间!小春梅终于能站起来,迈出了人生中的第一步!从妹妹肩上,爸爸、妈妈背上的小女孩,到双脚立地,迎接她的是不一样的未来。
我院的MDT儿童痉挛管理技术给患儿的康复带来了希望,无数个像小春梅这样的孩子,因为这项技术,从瘫痪在床,变得能和正常人一样读书、行走、生活,患儿的命运得到改变,患儿的家庭也得到拯救。
“妈妈,我想去学校上学”
“幺儿,重心向右,迈左脚……”6月9日下午,在成都市中西医结合医院儿童康复中心,小春梅正在孔勉医生的引导下,做改善步姿的训练。看到孩子小心翼翼走到面前,“孔妈妈”开心地鼓掌,小春梅也笑弯了眼睛。一旁的家属赶紧拨通微信视频,让远在家乡的亲人看到小春梅走路的样子。
▲通过微信视频,让远在家乡的亲人看到小春梅走路
“妹妹!姐姐能自己走路啦!”视频另一端,泪水模糊了亲人们的双眼。
▲医生牵着小春梅的手,帮助她慢慢前行
2010年,大女儿小春梅出生,本来是件喜事,一家人却怎么也高兴不起来。小春梅因为痉挛型脑性瘫痪,导致双腿残疾无法正常行走。2012年二女儿小邱出生。
因为行动不便,小春梅到了上学年龄也无法像其他孩子那样到学校上学。
▲医生牵住小春梅,帮助她大胆地往前走
“妈妈,我想去学校上学,和同学们玩!”但是,谁去接送孩子上下学?孩子住校谁来照顾呢?
“妈妈,我送姐姐去上学!”看到父母为难,小邱说,她可以在学校照顾姐姐的饮食起居。
▲医生扶着小春梅,帮助她练习走路
当年9月17日,姐妹俩乘坐1个多小时的摩托车,来到了小学。第一次坐在宽敞明亮的教室里上课,小春梅感觉很新鲜。下课后,同学们有说有笑一起玩耍,小春梅非常开心,脸上笑得如山花般灿烂。
每当小春梅要活动,妹妹就又背又扶又推,带姐姐去教室、宿舍或是食堂。
“姐姐,你想去哪儿,就告诉我,我是你的双脚。”小邱对姐姐说。
▲医护人员正在帮助小春梅做康复训练
除了周末,每天早上,老师和同学都会看到一个小女孩用轮椅推着另一个小女孩上学。日复一日,妹妹坚持带姐姐上学的场景,让师生印象深刻,大家都对姐妹俩照顾有加。
▲我院医护人员陪小春梅过六一儿童节
笔尖下怒放的玫瑰,心尖上行走的渴望
小春梅珍惜来之不易的读书机会,成绩一直保持在班级前几名。
“放学后,同学们玩躲猫猫、跳舞,我就在寝室看书。”小春梅说,她最喜爱美术、数学,她常用红色水彩笔画家里爸爸种的玫瑰花。
▲病房里,小春梅摆在床头的课本和作业本
看到同学们在操场上跑跳打闹,小春梅虽然不能加入其中,但她练就了一双巧手。用这双手,她描绘出心中美丽的画卷:怒放着红色的、饱满欲滴的玫瑰,鲜艳、热烈、充满生命力。一朵玫瑰,炙热着不可言说,却又呼之欲出的渴望,那是对行走的渴望啊!
▲我院医生正带着小春梅做训练
妈妈背上的求医路,孩子为自己当翻译
命运,悄悄打开一扇窗。在爱心基金的帮助下,小春梅获得了到成都求医的机会。
跑了几家大医院,都失望而返。一家人辗转打听到,成都市中西医结合医院儿童康复中心有一项“神奇”的MDT儿童痉挛管理技术。在这家医院,很多几乎放弃希望的脑瘫患儿,奇迹般的站了起来。
▲一名小女孩正在练习行走
▲我院儿康治疗区门口,摆满了患儿的推车
幸运,改变了孩子的一生。回想起半年前初见小春梅的情景。成都市中西医结合医院儿童康复中心医生“孔妈妈”记忆犹新:妈妈用布襁褓背着小春梅,小姨也陪在一旁。一家人眼里饱含小心翼翼的希望,又藏不住多次失望后的疑虑。
和医生沟通时,妈妈不会说汉语,小春梅趴在妈妈背上,为自己治病充当翻译。“孔妈妈”告诉小春梅一家,像小春梅这样6岁以上的脑瘫孩子,想恢复运动能力,有三种办法:一是牵引按摩、运动训练,二是手术。三是注射肉毒素。第一种见效慢,效果不明显。第二种不但会带来创面,而且手术一旦失败,孩子将面临永久损伤。相比之下,注射肉毒素缓解痉挛,是最好的选择。
▲我院医护人员正在为患儿做训练
但这个选择也面临难题:做过玻尿酸填充的小姐姐都知道,注射手法很关键。同样一针玻尿酸,不同的医生打到脸上,得到的颜值可能会是“神仙姐姐”VS“莫愁姑姑”。注射肉毒素治疗疾病也一样,注射手法决定疗效。但问题是,打玻尿酸是改变外形,可以一边看脸型变化,一边调整注射手法。而注射肉毒素,改变的是孩子身体内部的肌肉,看不见、摸不着,是一个“黑箱子”,注射点位、注射力度、注射角度、注射深度,都缺乏参考依据,全靠医生“盲打”。
▲神经肌肉治疗时,小春梅很配合,她告诉小编:我一点也不痛
成都市中西医结合医院儿童康复中心突破难题,创新性地开展了MDT儿童痉挛管理技术。联合超声科、骨科,组合多种医疗“武器”对抗疾病。在超声引导下,医生能看清孩子肌肉的构造、纹理,以及药剂在孩子肌肉内的扩散情况,这样就能用正确的手法“稳、准、精”注射。注射治疗后,骨科用石膏固定,让孩子的双腿保持正确姿势,快速改善运动功能障碍,让孩子获得步行能力。
▲骨科医生在为一名小男孩上石膏
针对小春梅的情况,儿康中心团队进行了全面而细致的评估,量身定制了最佳MDT痉挛治疗方案,超声引导下肉毒素注射治疗,石膏外固定,冲击波治疗,矫形支具……
▲第一次治疗后,步伐没有现在稳,妈妈偶尔还会像以往那样背着小春梅
4天!从妈妈背上到双脚立地
治疗后第4天,一家人盼望9年的“奇迹”发生了:孩子稳稳地站在诊断室门口,并迈出了人生中第一步、第二步……喜极而泣的泪水中,小春梅仿佛看到,她梦想中的玫瑰徐徐绽放。
▲借着栏杆,小春梅稳稳地一步、两步往前行走着
不通汉语的妈妈高兴得无以复加,一叠声说出了刚学会的第一句汉语:“谢谢、谢谢、谢谢 ……”
▲小春梅和妈妈在病房休息
基金会被小春梅的巨大变化鼓舞,决定资助孩子再进行一个疗程的康复,以便孩子能更好的走起来。
▲经过治疗,现在的小春梅已经能独立站稳了
由于疫情,小春梅住院只能由妈妈一人陪护,医护人员对小春梅进行了无微不至的照顾。懂事的小春梅按照治疗计划,准时到治疗室接受治疗,同时还要充当小翻译,让妈妈和治疗团队沟通病情。有一次,“孔妈妈”发现小春梅体温偏高,一问才知道她到成都时,带的都是冬衣,成都入夏后,她没有薄衣服换。于是“孔妈妈”和同事们一起捐款,为小春梅添置新衣“送清凉”,并给她送来图书和文具。
▲收到图书的小春梅,开心地看了起来
如今,小春梅已经可以自己独行一段距离,并在妈妈的轻微帮助下,傍晚在医院的院子里乘凉散步,眺望339电视塔五彩缤纷的灯光秀。6月底,小春梅就将结束治疗,重返学校,在高原的阳光下,怒放成一朵娇艳的玫瑰。迎接她的,是更为璀璨的未来!
▲“未来会越来越好”这是小春梅妈妈的微信名。看到自己的照片后,小春梅开心地用妈妈的微信发来信息
MDT儿童痉挛管理
脑性瘫痪是我国最常见导致儿童肢体残疾原因,发病率为2.48‰,其中70%为痉挛型。导致多种姿势异常及影响运动功能发育;长期痉挛还会继发肌腱挛缩,髋关节脱位等肌肉骨骼病变,极大地影响了脑瘫孩子的生活质量。
儿童康复中心在国家重点学科优势的基础上充分发挥我院三甲综合医院的优势,联合B超及骨科对儿童痉挛MDT管理,取得了较好的效果。B超引导下对痉挛肌肉实行精确肉毒素局部阻滞术,术后骨科予以石膏外固定。快速改善脑瘫及其它原因引起的痉挛导致的运动功能障碍,使患儿尽快获得步行能力;大大改善了孩子的生活质量及减轻家庭负担,有很好社会效益。
▲正在升级建设中的成都市中西医结合医院儿童康复中心
成都市
中西医结合医院
图文:外宣办曹一莎
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